增城区举办了“地贫”家庭中秋联欢会 32个家庭收获了温馨愉快

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【增城日报讯】中秋节当天，增城区地中海贫血志愿者协会(以下简称“区地贫协会”)联合乐众社会工作服务中心举办了一场地贫家庭中秋联欢会，32个地贫家庭共同度过了一个温馨愉快的中秋节。活动现场设有手语表演、猜灯谜、歌曲演唱等环节，拿着玩游戏后获得的小礼物，孩子们乐开了花。


（孩子们表演手语舞蹈《感恩的心》）

“这个中秋太开心了。”来自正果镇的17岁女孩小欣告诉记者，由于早年家庭经济困难，她没有得到规范的治疗，以致其个头比同龄人小，看起来只有8、9岁。因为患病，村里的孩子都不愿意跟她玩，平时放假她只能呆在家里，在学校同学更是歧视疏远她。“从小学到初中，都没有人跟我玩。看到新来的转校生和我玩，其他人都会劝她不要和我玩。”

区地贫协会会长温小娴介绍，重型地贫儿长期处于治疗的状态，容易出现自卑、性格孤僻等。举办这样的联欢活动，主要是想为这些孩子提供一个与他人接触的机会，促进他们走出心理障碍。“本次活动的物资均由爱心企业和志愿者捐赠，现在有越来越多人开始关注我们这个群体，孩子的未来充满了希望。”温小娴说。

据了解，增城区地贫协会于2013年由3名地贫儿家长筹资注册成立，主要是为了集合区内的地贫家庭，互相交流治疗经验，遇上难题共同面对解决，目前该协会登记在册的地贫儿共有61人。温小娴表示，聚会不仅可让孩子感受到快乐，也可促进家长间的交流，说出最近的疑惑。近3个月来去铁胺药物一度紧缺，困扰了不少地贫儿家长。

据了解，重型地贫患者需每月定期进行输血和去铁治疗，而去铁治疗主要是口服去铁酮和注射去铁胺，若患者长期缺药，可能会加重脾脏负担，最后只能做切脾手术。针对这种情况，增城区地贫协会2016年9月中旬与医院沟通协商，初步决定由该协会统筹地贫患儿每个月的用药量，然后由医院集中采购药物，以此缓解用药紧缺的现状。这一方法得到了家长的好评和支持。